10 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Глиобластома головного мозга лечение форум

Моя история лечения Глиобластомы гр.4

Регистрация: 22.06.2017 Сообщений: 8

Моя история лечения Глиобластомы гр.4

Добрый вечер, данный диагноз мне поставлен в апреле 14 года. И первое, что хотелось бы написать, не опускайте руки, все случаи индивидуальны. Моя история началась с головных болей на пике которых меня рвало, но уточню головная боль меня преследовала с детства. Особенно это начало проявляться при езде за рулём, после вождения голова начинала болеть 100%. Ну соответственно поход к терапевту, направление на МРТ, шок, но не паника, метания куда обратится. Через знакомых попал на консультацию в Бурденко, назначили стандартно: химия, операция, химия + облучение. Наверно это самое сложный период, все как снег на голову: квоты, зачем то или иное, куда идти, что за лекарство, спросить не у кого это все, ожидание операции. Вот тут очень нужна помощь и поддержка близких, особенно жены ну или мужа. И вот еще, что: не надо копаться в интернете с заголовком «глиобластома прогнозы». ничего хорошего там нет, оно вам и не надо, как я сказал все индивидуально, как вы для себя решите. поникнуть и уйти в себя или бороться. Я для себя, решил бороться.
Перед операцией, сходите на службу, исповедуйтесь, у меня была генеральная исповедь в храме Николая Чудотворца при Бурденко. Под конец исповеди я ревел, грехов за мной было много. Причастившись, отлегло как то, не было страха того уже. Утром и вечером, молитвы отче наш и символ веры, когда увозили на операцию, без конца повторял Иисусову молитву пока не ушёл в темноту. Очнувшись в реанимации, я чувствовал себя. сложно описать то чувство радости, кто то кричал, что болит голова, кого то тошнило, меня распирало от благодати, я лежал и восхвалял господа. Потом скушал кашу, выпил какао, скушал еще добавку каши. Приходили врачи, просили шевелить руками и ногами. Перевезли в палату, долежал положенное и выписка. Первое время пролеживая бока дома и ездя на облучение, ушел в чтение разной литературы по проблеме. Как отошел от операции начал бегать, каждый день, через день, закаливаться постепенно, ездил по святым источникам с друзьями и родными, к мощам святых и т д. Отказался от красного мяса, макарон, сдобных булок, белого риса и т.п., самое главное от сахара, т.к. глюкоза топливо для раковых клеток. Побольше фруктов, ягод, воды ( я пью Светла, почитайте о ней), держите себя в хорошем настроении, больше позитивных эмоций, цепляйтесь за будущее, верьте. живите не ради чего то, а ради самой жизни, радуйтесь каждому дню. Человеку не обременённому данной проблемой, жизнь как данность, зря. Включите в свой рацион горькие косточки абрикосов или яблочных, в них содержится витамин Б17 (амигдалин или лаэтрил) вкратце это 2 атома яда (цианид и бензальдегид и 1 атом глюкозы скрепляющий их, как только раковая клетка поглощает глюкозу, 2 этих яда выходят наружу и уничтожают раковые клетки (прочтите книгу Эдварда Гриффина «Мир без рака»).
Для хороший переносимости химии, детоксикации организма я пил отвар из трав (флорэссенс, эссиак), прочтите книгу «целебная формула мадам Кайс», так же в рационе был творог с льняным маслом почитайте про метод Джоанны Бадвиг. Ну и параллельно я принимал ДЦА, прочтите в интернете. Как то так выглядит мой протокол, чувствую себя прекрасно, чего и вам желаю.
П.С. Все это я делал и принимал с верой в божью милость.
Из фактов: Мои волосы после облучения выросли через несколько месяцев, а не как говорили от года.
Все мои анализы стали лучше чем до операции.
Я сбросил 11 кг, с 89 до 78.
Здоровья вам!

Регистрация: 07.10.2016 Сообщений: 4,600

А можно поточнее?

Хотелось бы поточнее узнать диагноз Вашей глиобластомы по TNM, цифры по Глиссону. Бумаги какие то посмотреть, выписки до и после излечения молитвами что ли, раз речи идёт об чудесном исцелении от рака — первое за всё моё пребывание на форуме. Может, есть какой то носитель, где Вы храните чудесные результаты — поделитесь с желающими, хотелось бы почитать.

Регистрация: 22.06.2017 Сообщений: 8

К сожалению у меня в правах нет права прикреплять вложения.

Добавлено через 4 минуты

На счет чудесного, все может быть, а по теме смотрите что я принимал по мимо традиционных способов лечения.

Регистрация: 07.10.2016 Сообщений: 4,600

Сообщение от %1$s писала:

К сожалению у меня в правах нет права прикреплять вложения.

Добавлено через 4 минуты

На счет чудесного, все может быть, а по теме смотрите что я принимал по мимо традиционных способов лечения.

Да есть тут всё у всех, ссылки тут прикрепляются, аж бегом.

К тому же я агностик, особенно после 3 лет борьбы с папиным раком и не привык доверять ничему, кроме практических назначений врачей, как правило они и продлевают жизнь онко пациенту, поэтому и прошу конкретики. на что, когда и как отреагировала терапия?
о чудодейственном исцелении молитвой тут нет ни одного практического отзыва

Регистрация: 22.06.2017 Сообщений: 8

Ну научите бегом.

То что вы агностик, это ваша субъективная позиция, я не навязываю прочтение моей истории. «Конкретные назначения врачей продлевают жизнь пациенту», просто вы не тот пациент.
На, что она отреагировала я не знаю, может на темозаломид 300мг внутрь по курсу 5/23 , может на операцию по удалению внутримозговой опухоли правой височно-теменной области с интраоперационным электрофизиологическим мониторингом моторных путей правого полушария или на химио-лучевую терапию с Темодалом 140 мг — облучения ложа опухоли с РОД 2,1 Гр до СОД 56,7 Гр по 90% изодозе, а может на то, что я написал в своей истории.
Но если включать хоть иногда свои мозги, то можно отследить закономерность, что традиционные методы лечения как вы сказали продлевают жизнь и то не факт и на сколько.
Так вот эта тема для людей которые не хотят что бы их залечили насмерть, а хотят шанс на большее.
Для себя я отметил, что рак это симптом ослабшего организма, как физически так и психически так почему бы не сделать для себя больше чем просто трескать таблетки и облучатся, всяко хуже не будет.

Регистрация: 07.10.2016 Сообщений: 4,600

такая же субъективная позиция — и утверждение, что чудесное исцеление молитвой возможно. Кроме Вашего тут подобных откликов я не встречал. Тут наоборот, как только начинаешь включать мозги — меньше всего хочется тратить время и силы на бесполезные молитвы, особенно, когда нет реальных отзывов о их помощи в лечении рака.

Кстати, у Вас ремиссия или полное излечение на 4 стадии.

Регистрация: 07.10.2016 Сообщений: 4,600

если речь идёт о полном излечении, то наоборот, надо всё выкладывать тут или ещё где с мельчайшими подробностями, когда сколько, чего принималось, какой эффект оказывался. Ваш феномен может быть полезен людям, особенно, своими подробностями, раз Вы так много произвели сложных манипуляций. И что взяли из этих книжек, приведенных Вами в стартопе?

В общем, тут всё интересно, тем более, что Вы — единственный, излечившийся подобным образом!

Регистрация: 22.06.2017 Сообщений: 8

Я подвешу свою последнюю консультацию с моим лечащим нейрохирургом если подскажите как это сделать. В ней моя хронология с начала болезни.

Если описать что я принимал сам то это:

1) Витамины б17 как в виде БАД, так и косточками натуральными. Штук по 6 в день обязательно горькие. (по сей день).
2) Пил воду «Светла» по 1 литру в день неделю, потом по 0.5 литра до конца месяца ( по сей день, пью но уже как получается).
3) Сбор трав Флор Эссенс 60-90 мл с утра и вечера курс 2 месяца/ 4 перерыв (по сей день).
4) ДЦА начинал по 0,004мг/кг массы тела увеличивал постепенно до 0,009 мг/кг. ( т.е 0,32г и до 0,72г при массе тела 80кг.) потом уже на глаз грамм сыпал и пил. ( 1 год).
5) Фрукты, овощи в большинстве своём, как и писал от булок, риса, макарон, сахара отказался и искал продукты по составу без сахара.
6) Занимался спортом в принципе как и всю жизнь до этого. ( сейчас уже могу и конфетки трескать).
7) Закаливался.
8) Занимался детьми, радовался жизни ( от плохих мыслей надо отказаться).
9) Людям верующим причащаться по чаще, собороваться, молится, верить. Господь сказал: не хочу смерти грешника, но что бы обратился он и живу быти ему. Это не значит, что надо сесть сетовать на жизнь и чуда ждать как в сказке, все знают что такое хорошо для организма и что такое плохо. Я себе даже в деревне яйца заказывал, творог, молоко козиное т.к оно по химическому составу ближе всего к материнскому. Оздоравливайте свой организм.

П.С. Полное выздоровление это как?

Регистрация: 07.10.2016 Сообщений: 4,600

Полное выздоровление — наверное, это я загнул, так как почитал про глиобластому, она — опухоль 4 стадии, и наверное, сие невозможно, а речь идёт, скорее всего, о долгосрочной ремиссии, извините.
Но я всё равно, умом я не представляю, как сочетать сложную медицинскую терминологию и наивные религиозные мантры в излечение от такой агрессивной опухоли.

Выкладывайте хоть где то.

Регистрация: 22.06.2017 Сообщений: 8

Паталогический диагноз : Материал разделен на 3 порции. №1 (неконтрастируемая часть)-диффузная астроцитома WHO grade 2-3 с полиморфизмом ядер и клеток, участками плотного расположения клеток и наличием гемистоцитарного компонента. №2 (контрастируемая часть) глиобластома WHO grade 4/ #3 глиобластома WHO grade 4- данные гистологии.

Почему загнули — я просто спросил по каким критериям это определить. Например 2 ПЕТ исследования в НИИ Мозга человека, оба раза чист, хорошие анализы крови, мочи, общее состояние хорошее. это критерии здорового человека.

Наивные религиозные мантры. вы наверное верите, что вы от обезьяны произошли или в то, что люди сами по себе появились, может в теорию рептилоидов верите. а вы головой покрутите вокруг себя и подумайте от куда это все взялось (деревья, моря, океаны, небо, существа, рыбы и т д) и так гармонично работает, почему человек так устроен, а не на 4 костях ходит), попробуйте ответить на все это и на то кто выесть, не считая костей, мышц, плоти, ткани.
Привыкли жить от зарплаты до зарплаты, кредиты, ипотеки и все. бога нет, есть кредит на машину и дача в выходные.
Ладно, не дай бог приболеете как те люди которые тут ищут хоть что то для дополнительного шанса на выздоровление, по другому заговорите и ремиссия превратится в полное излечение и в бога поверите и в альтернативные методы лечение, кроме того что доктор прописал.
По поводу излечения история знает много случаев полного выздоровления от разных видов рака, надо книжек больше читать.

Регистрация: 07.10.2016 Сообщений: 4,600

вот только не надо меня пугать!

Сообщение от %1$s писала:

Паталогический диагноз : Материал разделен на 3 порции. №1 (неконтрастируемая часть)-диффузная астроцитома WHO grade 2-3 с полиморфизмом ядер и клеток, участками плотного расположения клеток и наличием гемистоцитарного компонента. №2 (контрастируемая часть) глиобластома WHO grade 4/ #3 глиобластома WHO grade 4- данные гистологии.

Читать еще:  У ребенка 3 года болит голова и рвота

Почему загнули — я просто спросил по каким критериям это определить. Например 2 ПЕТ исследования в НИИ Мозга человека, оба раза чист, хорошие анализы крови, мочи, общее состояние хорошее. это критерии здорового человека.

Наивные религиозные мантры. вы наверное верите, что вы от обезьяны произошли или в то, что люди сами по себе появились, может в теорию рептилоидов верите. а вы головой покрутите вокруг себя и подумайте от куда это все взялось (деревья, моря, океаны, небо, существа, рыбы и т д) и так гармонично работает, почему человек так устроен, а не на 4 костях ходит), попробуйте ответить на все это и на то кто выесть, не считая костей, мышц, плоти, ткани.
Привыкли жить от зарплаты до зарплаты, кредиты, ипотеки и все. бога нет, есть кредит на машину и дача в выходные.
Ладно, не дай бог приболеете как те люди которые тут ищут хоть что то для дополнительного шанса на выздоровление, по другому заговорите и ремиссия превратится в полное излечение и в бога поверите и в альтернативные методы лечение, кроме того что доктор прописал.
По поводу излечения история знает много случаев полного выздоровления от разных видов рака, надо книжек больше читать.

Вот только не надо меня пугать, я живу в воюющей стране, многое тут повидал, поэтому и болезнь, если что, встречу, как встретил болезнь отца — спокойно и уравновешенно. И не стану метаться в поисках спасения, то ли богом, то ли чёртом, то ли книжными теоретиками. Я жизнь прожил и трезво оцениваю, что откудова произошло и в этом процессе всё естественно, и нет места ничему сверхе стественному. А сверх естественное мы себе придумываем, потому как боимся боли и смерти в жутких мучениях, церковники и знахари на этом и спекулируют, выбивая из нас пожертвования. Проводя обезболивающую терапию папе, я уже понимаю, что с болью медикаментозно, без всяких молитв справится можно. На очереди — преодоление человечеством болезненной смерти, легализация эвтаназии — и тогда мало кто вспомнит про божественное, тогда процессы будут контролируемы и понятны.

так что не надо тут угрожать, как заурядные адепты шарлатанов тут угрожают «карами небесными».

Добавлено через 1 час 40 минут

Насчёт покрутить головой вокруг — так вы что, мне предлагаете поверить, что лекарства от рака принёс в этот мир Господь и что дедушка с бородой за 6 дней создал мир? Не, лучше уж в происхождение от рептилоидов или обезьян верить, как то стройнее выглядит. инопланетян ещё забыли, тоже неплохая теория.

Добавлено через 15 минут

Насчёт молитв и чтения разного, то вспоминаю, как повёлся на одну рекомендацию по ссылке, Трамадол усливается Анальгином с Димедролом, стал это папе колоть. Да, лействительно, боль хорошо купировалась. Но потом, ради эксперимента отменил сначала Анальгин, а потом — Димедрол местами. Но боль купировалась точно так же. Это я к тому, что не всё, что написано красиво есть правда и, возможно, что и без молитвы официальное лечение, которое вы проходили, вылечило бы Вас с тем же эффектом, что и с молитвой и верой?

Глиобластома мозга Кто что знает.

Глиобластома мозга. Кто что знает.
Девочки кто про это слышал? Реальные случаи выздоровления знаете?

Это у свекрови, думаем делать ли операцию.

гамма нож такие большие размеры (5,5 см.) не возьмет

а радовать ее уже нечем, у нее восприятие уже очень странное

а один хороший врач, сказал что можно побороться . вот мы и в растерянности. мучать ее или нет

завтра в больницу, вот еще интересно врачи в больницах или на майдане все

я -за не мучать. Много вы не продлите, а мучений достанется.

очень тяжело принимать решение
одни родственники за операцию, другие молчат .

Муж (онколог) говорит, что надо ехать в институт нейрохирургии. Там подскажут. Не слушайте советчиц. Люди не понимают, что за болезнь, но советуют.

да мы там и были и туда завтра и ее положим

Муж (онколог) говорит, что надо ехать в институт нейрохирургии. Там подскажут. Не слушайте советчиц. Люди не понимают, что за болезнь, но советуют.

но пока анализы и т.д.
1-3 дня и я понимаю нужно будет реально решаться оперировать или нет

вот и думаю, вдруг у кого-то кто-то выздоравливал после такого.

Опухоль не дышит самостоятельно. Она создает собственную сосудистую сеть, которая ее питает.

вообще опухоль в своем ’мешке’ находится
а должны ее вскрыть и часть, которую возможно, удаляют

да мы там и были и туда завтра и ее положим

Обычно такие учреждения берут больных, перспективных в плане лечения.

но пока анализы и т.д. 1-3 дня и я понимаю нужно будет реально решаться оперировать или нет вот и думаю, вдруг у кого-то кто-то выздоравливал после такого.
Главное, чтобы хороший врач был.

Здоровья Вам и Вашей семье.

мы когда спрашивали у врачей что это нам так объяснили, своих умозаключений не делали. время идет может за пять лет что то и изменилось и каждый случай индивидуален.

у меня у папы была такая кака когда обнаружили уже на 4стадии (практически на всей голове), взялись только в Киеве, оперировал Разуменко, без взятки вообще не соглашался, просто сказал сколько и деньги вперед. прооперировали вроде бы удачно, но после в области врачи наблюдать не хотели, мол вы в Киеве оперировались туда и едьте, в Киеве тоже динамо, едте наблюдаться к себе и толком никаких рекомендаций. пол года вро де бы все шло хорошо, выздоравливал, а потом за пару месяцев эта кака выросла в большем объеме и уже ни кто не брался помоготь, сказали ждите мы бессильны. решать вам, любой путь очень сложный, требует много сил как духовных так и материальных. пусть у вашей свекрови все будет хорошо

у свекрови тоже наверное большая, растет более 1 см. в неделю, уже 5,5х5
мы у Розуменко в т.ч. тоже были (мы вообще рядом с институтом живем)
но берется другой врач

а лучевую химию Вы папе делали?

мы когда спрашивали у врачей что это нам так объяснили , своих умозаключений не делали. время идет может за пять лет что то и изменилось и каждый случай индивидуален.
Извините за категоричность и не обижайтесь.

Но нам с моим отцом (рак был) говорили то же самое. Примерно.
Это врачи так говорят.

Когда спросила у мужа, он мне и объяснил, что воздух тут ни при чем. Раковые клетки не дышат.

Обычно такие учреждения берут больных, перспективных в плане лечения.

ой, хоть с этим ’повезло’
там родственница работает и нас к врачу завела на консультацию — думали высновок взять и всяким оформлением занятьсяя, а тут врач говорит ПОБОРЕМСЯ

у свекрови тоже наверное большая, растет более 1 см. в неделю, уже 5,5х5 мы у Розуменко в т.ч. тоже были (мы вообще рядом с институтом живем) но берется другой врач а лучевую химию Вы папе делали?

после операции ходили на облучение, потом еще таблетки принимали, но после них еще хуже стало

у вас размеры меньше, я помню после мрт доктор сразу сказал, что это все, максимум месяц, мы смогли продлить его жизнь только на год. думаю в вашем случае все будет хорошо, консультируйтесь где только сможите и решение за вами, но медлить нельзя

БЛОГ БОРЬБЫ С ГЛИОБЛАСТОМОЙ

Наша история о лечении глиобластомы

  • Получить ссылку
  • Facebook
  • Twitter
  • Pinterest
  • Электронная почта
  • Другие приложения

Так бы для нас все и закончилось, однако по совету знакомой, у которой тоже была астроцитома, консультации и дальнейшее облучение мы решили пройти в Германии через специалиста — организатора такого лечения. Перед отъездом решили выполнить МРТ, хотя нам его не назначали. Врач, писавший заключение, подозвал к компьютеру и спросил удивленно «а что здесь было?». Опухоль была на месте, а операция заключалась лишь в взятии биопсии (образца) в стороне от опухоли. Мы сперва отказались этому верить, подумали, что это какая-то ошибка.

В университетской клинике Франкфурта на Майне нейрохирурги подтвердили, что опухоль не удалена, указав в заключении — «частичное удаление», и предложили провести повторную операцию с флуоресцентным подсвечиванием опухолевых клеток. Как они пояснили, термин «частичное удаление» был использован «с натяжкой» из врачебной этики к коллегам. На словах они были в шоке от качества операции в РФ и очень возмущались. Мы связались с Шиманским В.М. и Шевченко К.В., но они заверили, что удалить больше ничего нельзя, что в Германии нас просто «разводят» на деньги и что есть большой риск неврологического дефицита.

В итоге мы решили рискнуть. Операция стоила 40000 € , длилась 6 часов. Выполнял один из лучших нейрохирургов Германии — профессор Зайферт. После операции он сказал «sehr gud», опухоль была удалена полностью, никаких последствий не наступило. Также он еще раз прокомментировал операцию в Бурденко, сообщив что нам удаляли немного не в той области, что сама опухоль не была затронута и что при удалении менее 87% опухоли продолжительность жизни резко сокращается.

Гистология (в отличии от НИИ Бурденко) показала глиобластому и нам было назначено совершенно другое лечение: стандартная химиоолучевая терапия, а далее протокол CeTeg (ломустин + темозоломид) + прибор Optune (стоимость аренды которого 21000 € в месяц!) . Однако оставаться в Германии не было ни сил, ни возможности и мы вновь вернулись в Россию.

Таким образом, визит в НИИ Бурденко обошелся нам в упущенное время, лишнюю операцию, тяжелую реабилитацию, неправильную гистологию и неверно назначенное лечение. Боюсь предположить, сколько еще пациентов точно также «пролечились» в Бурденко.

Не смотря на квоту и возможность бесплатного лечения в НИИ Бурденко, проходить дальнейшее облучение (стоимостью 500тыс.руб.) мы решили в Москве, в онкоцентре «София», входящем в состав частной клиники «Медицина», под руководством радиолога Захарова Станислава Николаевича, который, к сожалению, уговорил нас на прием дексаметазона с первого дня лучевой терапии вопреки иностранной практике (см. статью) и онколога Моисеева Алексея Андреевича, от невежественного поведения которого мы были в шоке, даже хотелось пожаловаться руководству клиники. Люди пришли с горем, а он шутил и вел себя надменно. На вопрос о дополнительных вариантах лечения, он посмеялся, что можем надеть на голову кастрюлю или пить керосин и что ему некогда что-либо обсуждать, т.к. это не входит в данную консультацию (стоимостью, кстати 5тыс.руб./час). Однако, как в последствии выяснилось, специалистом он оказался неоднозначным.

Так, после лучевой терапии он назначил прием темозоломида циклами по 28 дней (протокол Stupp 2005г.). Пришлось принести ему распечатку из Германии, что там прошли исследования и что теперь с 2017г. в нашем случае (если есть метелирование MGMT опухоли) назначают более эффективное сочетание: ломустин + темозоломид циклами по 42 дня. Он долго вчитывался и, к удивлению, согласился назначить нам новый протокол. Получается, пациенты советуют врачу? И это — в одной из самых дорогих Московских онко-клиник?!

Читать еще:  Аллергическая реакция волосистой части головы лечение

Более того, он назначил нам выполнять МРТ раз в 3 месяца, тогда как за границей при ежемесячном контроле (и даже при контроле во время лучевой терапии!) удается выявлять рост опухоли и в таком случае экстренно менять химиотерапию, что как показывают отчеты, может продлить жизнь пациентов чуть ли не в 2 раза! Например, одно из последних исследований >>

Решив еще раз проконсультироваться с Московскими светилами, мы записались в МНИОИ им. П.А. Герцена. На прием попали к онкологу Бородиной Марии Евгеньевне. До Нового года оставалось пару дней, на окне у нее стояли подарки, да и сама она уже в мыслях была где-то далеко. Прочитав все заключения, она стала долго искать наш диагноз по содержанию в какой-то книге, а когда, наконец, нашла, не стесняясь, стала внимательно читать! Казалось, она впервые услышала слово «глиобластома», но не подала виду. Мы сидели и ждали. Потом, видимо для перестраховки, она сходила куда-то проконсультироваться и вернувшись вновь назначила нам лечение по стандарту 2005-го года.

Очевидно, что зарубежный опыт ее тоже особо не интересовал. На наши робкие возражения, что продолжительность жизни в таком случае по статистике сокращается на год-полтора(!) по сравнению с новейшим протоколом для MGMT-метилированной опухоли, она показала на книгу, сообщила, что ее писал в том числе кто-то из Бурденко и что спорить с этим бесполезно. В голове возник вопрос: скольким же пациентам вот так просто она уже «срезала» продолжительность жизни?!

Важно отметить, что и в онко-центре «София», и в НИИ Бурденко, и в МНИОИ им.Герцена (не говоря уже об онко-диспансерах в регионах!) лечат всех пациентов с глиобластомами одинаково, не обращая внимание, например, на значение MGMT или IDH1 опухоли (которые у пациента написаны в выписке или заключении гистологии).

Однако передовая иностранная практика всё же просачивается в РФ. Так, в своем выступлении в ноябре 2017г. д.м.н. Кобяков Г.Л. из НИИ Бурденко все-таки обращает внимание, что глиобластомы с разными значениями IDH1 и MGMT — это совершенно разные опухоли и лечить их нужно по-разному , что возможно, в случае глиобластомы без MGMT-метелирования, вообще не стоит назначать темозоломид (кликните по картинке). Можете показать видео этого доклада Вашему химиотерапевту! Однако, к сожалению, этот доклад предназначен для врачей и при назначении химиотерапии Кобяков Г.Л. также не имеет права отходить от стандартных в РФ протоколов.

Далее, в поиске других возможностей, мы случайно оказались на консультации в Московской клинике «Союз», с очень красивым сайтом и сомнительным зданием. Там онколог Синявин Д.Ю. сразу же предложил «прокапать» дорогой экспериментальный препарат — ниволумаб, который (какое совпадение!) как раз оказался у него в наличии с вероятностью успеха по его оценке 20-30%, а также отправить образец крови на тестирование в Грецию з а 5700 € через представителя в Москве.
Я нашел этот тест и выяснил, что он стоит 1900 € , да и у ниволумаб временный эффект оказался гораздо скромнее (лишь для 8% пациентов согласно исследованию в 60-ти центрах США и Европы). Но возможно, клиника «Союз» возле м.Сокольники проводила какие-то свои испытания? Кстати, о возможности тестирования экспрессии PD-L1 опухоли для определения эффективности Ниволумаб он нам почему-то не сообщил.

С ноября 2017 я стал активно общаться с иностранными врачами, пациентами и исследователями. О предложенном нам Синявиным Д.Ю. тесте, кстати, никто слышал и по аналогии с иностранными пациентами, мы выполнили в Бельгии (в OncoDNA) секвенирование генов по послеоперационным остаткам опухоли (выяснилось, кстати, что Ниволумаб не был бы полезен в нашем случае). Стоимость исследования — 3200 € . Подобное исследование — норма для многих иностранных пациентов. Некоторым из них оно покрывается страховкой.

Таким образом, уже тогда вскрылся чудовищный разрыв между нашей, Российской, и зарубежной медициной. Что неудивительно, т.к. Россия занимает 53-е место в мировом рейтинге здравоохранения, уступив даже Колумбии и Доминикане. Однако, о многом другом мне еще только предстояло узнать. Например, о том, что роковая ошибка при глиобластоме — это просто следовать назначению врача: принимать темозоломид и делать «контрольные» МРТ каждые 3 месяца (подробнее >>), что до операции нужно потребовать сохранить остатки удаляемой опухоли (для более эффективных дендритных вакцин, которые делают и в РФ, подробнее >>) , что за границей многие пациенты участвуют в клинических испытаниях или задействуют дополнительные виды лечения и что есть реальные факты увеличения выживаемости или даже редчайшие случаи выздоровления.

Например, на этом сайте https://virtualtrials.com/survive.cfm , посвященном опухолям мозга, представлены истории выживших и Вы не найдете ни одной истории, когда бы пациент выжил после стандартного лечения. Наиболее известны истории Бена Уильямса, который живет 24 года после постановки диагноза, написал книгу и консультирует таких же больных, или Черил Бройлес, которая уже 19 лет бьется с глиобластомой и ведет свой сайт об этом.

Все эти истории не означают, что нужно отказываться от стандарта, эффективнее которого еще ничего не придумано. Но вероятно, они показывают, что пациенту и его близким, хотят они или нет, нельзя иметь ни одного свободного дня без того, чтобы не искать дополнительных возможностей лечения. Потому что кроме больного и его близких это никому больше не нужно и н и один врач не назначит экспериментальное лечение, даже если оно показало чудеса в предварительных отчетах, пока оно не пройдет все фазы испытаний и не будет включено в стандарт! Между тем, таких экспериментальных возможностей очень, очень много и сложность в том, чтобы успеть самостоятельно как следует проработать и задействовать хоть что-то.

Из приведенной схемы видно, что на разработку нового препарата уходит 11-18 лет. На введение в стандарт уже существующего перепрофилированного лекарства (т.е. лекарства от другой болезни, которое вдруг показало эффект при исследуемом диагнозе) — до 10 лет и огромные расходы. При этом уже существующее лекарство непатентоспособно и как следствие не имеет заинтересованную в финансировании сторону.

Таким образом, экспериментальное лечение, основанное на текущих исследованиях, можно получить лишь в частных иностранных клиниках, в рамках клинических испытаний или самостоятельно с неофициальными консультациями врачей. В ином случае любой пациент с глиобластомой получает устаревшее лечение ( по протоколу темозоломида 2005г. и графику авастина 2009г.) со стандартным исходом. Между тем с 2005 и 2009г. прошло уже 14 и 10 лет! Сотни исследований продолжаются все эти годы, по многим из них — впечатляющие промежуточные результаты. Быть может стоит задействовать хоть что-то, учитывая столь мрачный диагноз?

Как выразился Генри С.Фридман (нейро-онколог из Центра опухолей мозга США, автор более 500 рецензируемых статей ): » Ставка на один препарат, будь то темозоломид или что-то еще — нигилистична, неуместна и явно будет неудачной! » Но ведь именно так лечат в России!

Итак, больше года консультаций, переписок, анализа бесчисленных исследований, поездок по иностранным врачам и мне есть теперь, что разместить в этом блоге. Фактически, с ноября 2017г. я уделяю всё свое время проблеме лечения глиобластомы.

Данный блог посвящен дополнительным методам лечения глиобластомы , которые можно реализовать на территории РФ. Многие из этих методов еще только находятся в стадии клинических испытаний , однако, перед лицом смертельного диагноза, эти возможности уже активно используются пациентами и онкологами по всему миру.

Поскольку особенность глиобластомы — это множественность путей развития, идея заключается в использовании как можно б о льшего числа разнообразных методов, что может дать непредсказуемый синергетический эффект. При этом потребуются регулярные анализы крови (лучше еженедельно), консультации врачей других специальностей, затраты на доп.процедуры, лекарства и БАДы, ежедневная работа над графиком их приема, борьба с побочными действиями.

Обсуждения

Глиобластома на форуме

17 сообщений

Лекарство от малярии способно победить рак мозга
Global Look Press
19 января 2017

Темы: Фармакология, Исследование

Препарат хлорохин помог врачам из Медицинского центра Университета Колорадо вылечить агрессивную форму глиобластомы (рака мозга) у 26-летней пациентки. Диагноз женщине поставили в возрасте 21 года. Через некоторое время опухоль стала устойчивой к лекарствам, и прогноз был неутешительным. Медики полагали, что пациентке оставалось жить несколько месяцев, рассказывает UPI.com.

Однако все изменила комбинация лекарств, включавшая хлорохин. Препарат вмешался в механизм, позволявший раковым клеткам сопротивляться терапии. После этого чувствительность опухоли к лекарствам повысилась. Специалисты дали ту же комбинацию лекарств двум другим больным раком мозга и получили похожие результаты.

Комбинация была создана в лаборатории исследователя Эндрю Торберга. Он и его команда изучали процесс аутофагии — поглощения и переваривания в лизосомах внутренних компонентов клетки. Таким путем клетки расщепляют белки при нехватке энергии. А раковые клетки с помощью аутофагии противостоят лечению.

Исследователи обнаружили, что онкологические заболевания, связанные с мутациями в гене BRAF, в том числе меланомы и эпителиоидные глиобластомы, зависимы от аутофагии. Хлорохин ингибировал аутофагию. Благодаря этому агрессивная глиобластома перестала быть устойчивой к противораковому препарату вемурафенибу.

Хочу поделиться с участниками группы своей грустной историей.

В марте прошлого, 2018 года, моей маме был поставлен диагноз, мультифональная глиобластома мозолистого тела. Опухоль развивалась почти без видимых проявлений, только лишь мама отмечала снижение зрения. В середине марта опухоль дала криз. Мама находилась дома, внезапно левая рука и нога стали дёргаться. Госпитализировали маму в неврологическое отделение, больницы нашего города. Там то ей и был поставлен диагноз, посредством МРТ.

Через неделю я забрал маму из больницы. Далее обратился в Бурденко, там мне попался честный онколог, который и сказал что химия, лучи и операция ввиду возраста не показаны, ситуация инкуррабельна.Ну и дексаметазон прописал.

Начал искать способы лечения, решил пробовать метод Симончини, капать соду. По началу состояние мамы улучшилось, но потом всё только ухудшалось и ухудшалось.

В начале июля 2018 года,состояние мамы было уже тяжёлым. Я обратился к украинскому альтернативному онкологу, Шульге Юрию Ивановичу. Тот практикует, как он сам говорит лечение по «системе Болотова». Если кому будет любопытен сам протокол, то пишите пожалуйста, я его вам перешлю.

Поздно ночью 07.08.2018 мама умерла. Ничем лечение Шульги маме не помогло. Он просто срубил деньжат, за свои назначения и консультации по скайпу. Не так давно написал в группе Шульги в Вконтакте, так Шульга сначала начал отпираться, утверждал что у него мол с 1993 года небыло женщин, россиянок с диагнозом глиобластома. Начал требовать ФИО, номер карточки, который он ей присвоил. Начал писать что это мол троллинг и происки врагов против него. Я опубликовал скан справки из Бурденко, так Шульга меня забанил в группе, за спам.

Пишу для того чтобы не повторяли люди моих ошибок.

БЛОГ БОРЬБЫ С ГЛИОБЛАСТОМОЙ

Наша история о лечении глиобластомы

  • Получить ссылку
  • Facebook
  • Twitter
  • Pinterest
  • Электронная почта
  • Другие приложения

Так бы для нас все и закончилось, однако по совету знакомой, у которой тоже была астроцитома, консультации и дальнейшее облучение мы решили пройти в Германии через специалиста — организатора такого лечения. Перед отъездом решили выполнить МРТ, хотя нам его не назначали. Врач, писавший заключение, подозвал к компьютеру и спросил удивленно «а что здесь было?». Опухоль была на месте, а операция заключалась лишь в взятии биопсии (образца) в стороне от опухоли. Мы сперва отказались этому верить, подумали, что это какая-то ошибка.

Читать еще:  Антибиотики при воспалении лёгких у детей

В университетской клинике Франкфурта на Майне нейрохирурги подтвердили, что опухоль не удалена, указав в заключении — «частичное удаление», и предложили провести повторную операцию с флуоресцентным подсвечиванием опухолевых клеток. Как они пояснили, термин «частичное удаление» был использован «с натяжкой» из врачебной этики к коллегам. На словах они были в шоке от качества операции в РФ и очень возмущались. Мы связались с Шиманским В.М. и Шевченко К.В., но они заверили, что удалить больше ничего нельзя, что в Германии нас просто «разводят» на деньги и что есть большой риск неврологического дефицита.

В итоге мы решили рискнуть. Операция стоила 40000 € , длилась 6 часов. Выполнял один из лучших нейрохирургов Германии — профессор Зайферт. После операции он сказал «sehr gud», опухоль была удалена полностью, никаких последствий не наступило. Также он еще раз прокомментировал операцию в Бурденко, сообщив что нам удаляли немного не в той области, что сама опухоль не была затронута и что при удалении менее 87% опухоли продолжительность жизни резко сокращается.

Гистология (в отличии от НИИ Бурденко) показала глиобластому и нам было назначено совершенно другое лечение: стандартная химиоолучевая терапия, а далее протокол CeTeg (ломустин + темозоломид) + прибор Optune (стоимость аренды которого 21000 € в месяц!) . Однако оставаться в Германии не было ни сил, ни возможности и мы вновь вернулись в Россию.

Таким образом, визит в НИИ Бурденко обошелся нам в упущенное время, лишнюю операцию, тяжелую реабилитацию, неправильную гистологию и неверно назначенное лечение. Боюсь предположить, сколько еще пациентов точно также «пролечились» в Бурденко.

Не смотря на квоту и возможность бесплатного лечения в НИИ Бурденко, проходить дальнейшее облучение (стоимостью 500тыс.руб.) мы решили в Москве, в онкоцентре «София», входящем в состав частной клиники «Медицина», под руководством радиолога Захарова Станислава Николаевича, который, к сожалению, уговорил нас на прием дексаметазона с первого дня лучевой терапии вопреки иностранной практике (см. статью) и онколога Моисеева Алексея Андреевича, от невежественного поведения которого мы были в шоке, даже хотелось пожаловаться руководству клиники. Люди пришли с горем, а он шутил и вел себя надменно. На вопрос о дополнительных вариантах лечения, он посмеялся, что можем надеть на голову кастрюлю или пить керосин и что ему некогда что-либо обсуждать, т.к. это не входит в данную консультацию (стоимостью, кстати 5тыс.руб./час). Однако, как в последствии выяснилось, специалистом он оказался неоднозначным.

Так, после лучевой терапии он назначил прием темозоломида циклами по 28 дней (протокол Stupp 2005г.). Пришлось принести ему распечатку из Германии, что там прошли исследования и что теперь с 2017г. в нашем случае (если есть метелирование MGMT опухоли) назначают более эффективное сочетание: ломустин + темозоломид циклами по 42 дня. Он долго вчитывался и, к удивлению, согласился назначить нам новый протокол. Получается, пациенты советуют врачу? И это — в одной из самых дорогих Московских онко-клиник?!

Более того, он назначил нам выполнять МРТ раз в 3 месяца, тогда как за границей при ежемесячном контроле (и даже при контроле во время лучевой терапии!) удается выявлять рост опухоли и в таком случае экстренно менять химиотерапию, что как показывают отчеты, может продлить жизнь пациентов чуть ли не в 2 раза! Например, одно из последних исследований >>

Решив еще раз проконсультироваться с Московскими светилами, мы записались в МНИОИ им. П.А. Герцена. На прием попали к онкологу Бородиной Марии Евгеньевне. До Нового года оставалось пару дней, на окне у нее стояли подарки, да и сама она уже в мыслях была где-то далеко. Прочитав все заключения, она стала долго искать наш диагноз по содержанию в какой-то книге, а когда, наконец, нашла, не стесняясь, стала внимательно читать! Казалось, она впервые услышала слово «глиобластома», но не подала виду. Мы сидели и ждали. Потом, видимо для перестраховки, она сходила куда-то проконсультироваться и вернувшись вновь назначила нам лечение по стандарту 2005-го года.

Очевидно, что зарубежный опыт ее тоже особо не интересовал. На наши робкие возражения, что продолжительность жизни в таком случае по статистике сокращается на год-полтора(!) по сравнению с новейшим протоколом для MGMT-метилированной опухоли, она показала на книгу, сообщила, что ее писал в том числе кто-то из Бурденко и что спорить с этим бесполезно. В голове возник вопрос: скольким же пациентам вот так просто она уже «срезала» продолжительность жизни?!

Важно отметить, что и в онко-центре «София», и в НИИ Бурденко, и в МНИОИ им.Герцена (не говоря уже об онко-диспансерах в регионах!) лечат всех пациентов с глиобластомами одинаково, не обращая внимание, например, на значение MGMT или IDH1 опухоли (которые у пациента написаны в выписке или заключении гистологии).

Однако передовая иностранная практика всё же просачивается в РФ. Так, в своем выступлении в ноябре 2017г. д.м.н. Кобяков Г.Л. из НИИ Бурденко все-таки обращает внимание, что глиобластомы с разными значениями IDH1 и MGMT — это совершенно разные опухоли и лечить их нужно по-разному , что возможно, в случае глиобластомы без MGMT-метелирования, вообще не стоит назначать темозоломид (кликните по картинке). Можете показать видео этого доклада Вашему химиотерапевту! Однако, к сожалению, этот доклад предназначен для врачей и при назначении химиотерапии Кобяков Г.Л. также не имеет права отходить от стандартных в РФ протоколов.

Далее, в поиске других возможностей, мы случайно оказались на консультации в Московской клинике «Союз», с очень красивым сайтом и сомнительным зданием. Там онколог Синявин Д.Ю. сразу же предложил «прокапать» дорогой экспериментальный препарат — ниволумаб, который (какое совпадение!) как раз оказался у него в наличии с вероятностью успеха по его оценке 20-30%, а также отправить образец крови на тестирование в Грецию з а 5700 € через представителя в Москве.
Я нашел этот тест и выяснил, что он стоит 1900 € , да и у ниволумаб временный эффект оказался гораздо скромнее (лишь для 8% пациентов согласно исследованию в 60-ти центрах США и Европы). Но возможно, клиника «Союз» возле м.Сокольники проводила какие-то свои испытания? Кстати, о возможности тестирования экспрессии PD-L1 опухоли для определения эффективности Ниволумаб он нам почему-то не сообщил.

С ноября 2017 я стал активно общаться с иностранными врачами, пациентами и исследователями. О предложенном нам Синявиным Д.Ю. тесте, кстати, никто слышал и по аналогии с иностранными пациентами, мы выполнили в Бельгии (в OncoDNA) секвенирование генов по послеоперационным остаткам опухоли (выяснилось, кстати, что Ниволумаб не был бы полезен в нашем случае). Стоимость исследования — 3200 € . Подобное исследование — норма для многих иностранных пациентов. Некоторым из них оно покрывается страховкой.

Таким образом, уже тогда вскрылся чудовищный разрыв между нашей, Российской, и зарубежной медициной. Что неудивительно, т.к. Россия занимает 53-е место в мировом рейтинге здравоохранения, уступив даже Колумбии и Доминикане. Однако, о многом другом мне еще только предстояло узнать. Например, о том, что роковая ошибка при глиобластоме — это просто следовать назначению врача: принимать темозоломид и делать «контрольные» МРТ каждые 3 месяца (подробнее >>), что до операции нужно потребовать сохранить остатки удаляемой опухоли (для более эффективных дендритных вакцин, которые делают и в РФ, подробнее >>) , что за границей многие пациенты участвуют в клинических испытаниях или задействуют дополнительные виды лечения и что есть реальные факты увеличения выживаемости или даже редчайшие случаи выздоровления.

Например, на этом сайте https://virtualtrials.com/survive.cfm , посвященном опухолям мозга, представлены истории выживших и Вы не найдете ни одной истории, когда бы пациент выжил после стандартного лечения. Наиболее известны истории Бена Уильямса, который живет 24 года после постановки диагноза, написал книгу и консультирует таких же больных, или Черил Бройлес, которая уже 19 лет бьется с глиобластомой и ведет свой сайт об этом.

Все эти истории не означают, что нужно отказываться от стандарта, эффективнее которого еще ничего не придумано. Но вероятно, они показывают, что пациенту и его близким, хотят они или нет, нельзя иметь ни одного свободного дня без того, чтобы не искать дополнительных возможностей лечения. Потому что кроме больного и его близких это никому больше не нужно и н и один врач не назначит экспериментальное лечение, даже если оно показало чудеса в предварительных отчетах, пока оно не пройдет все фазы испытаний и не будет включено в стандарт! Между тем, таких экспериментальных возможностей очень, очень много и сложность в том, чтобы успеть самостоятельно как следует проработать и задействовать хоть что-то.

Из приведенной схемы видно, что на разработку нового препарата уходит 11-18 лет. На введение в стандарт уже существующего перепрофилированного лекарства (т.е. лекарства от другой болезни, которое вдруг показало эффект при исследуемом диагнозе) — до 10 лет и огромные расходы. При этом уже существующее лекарство непатентоспособно и как следствие не имеет заинтересованную в финансировании сторону.

Таким образом, экспериментальное лечение, основанное на текущих исследованиях, можно получить лишь в частных иностранных клиниках, в рамках клинических испытаний или самостоятельно с неофициальными консультациями врачей. В ином случае любой пациент с глиобластомой получает устаревшее лечение ( по протоколу темозоломида 2005г. и графику авастина 2009г.) со стандартным исходом. Между тем с 2005 и 2009г. прошло уже 14 и 10 лет! Сотни исследований продолжаются все эти годы, по многим из них — впечатляющие промежуточные результаты. Быть может стоит задействовать хоть что-то, учитывая столь мрачный диагноз?

Как выразился Генри С.Фридман (нейро-онколог из Центра опухолей мозга США, автор более 500 рецензируемых статей ): » Ставка на один препарат, будь то темозоломид или что-то еще — нигилистична, неуместна и явно будет неудачной! » Но ведь именно так лечат в России!

Итак, больше года консультаций, переписок, анализа бесчисленных исследований, поездок по иностранным врачам и мне есть теперь, что разместить в этом блоге. Фактически, с ноября 2017г. я уделяю всё свое время проблеме лечения глиобластомы.

Данный блог посвящен дополнительным методам лечения глиобластомы , которые можно реализовать на территории РФ. Многие из этих методов еще только находятся в стадии клинических испытаний , однако, перед лицом смертельного диагноза, эти возможности уже активно используются пациентами и онкологами по всему миру.

Поскольку особенность глиобластомы — это множественность путей развития, идея заключается в использовании как можно б о льшего числа разнообразных методов, что может дать непредсказуемый синергетический эффект. При этом потребуются регулярные анализы крови (лучше еженедельно), консультации врачей других специальностей, затраты на доп.процедуры, лекарства и БАДы, ежедневная работа над графиком их приема, борьба с побочными действиями.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector